Senato approva il Testo unico sulle malattie rare, è legge Parente (presidente commissione Sanità), unanimità in deliberante

Ansa Salute – ROMA, 03 NOV – “È legge, finalmente. Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo é un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata”. Lo dice la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente.

Subito dopo tale approvazione, vi è stato un post del Sottosegretario per la Salute, Sileri sulla sua pagina Facebook.

“Sono molto felice di aver presenziato oggi alla conclusione dell’iter parlamentare del disegno di legge sulle malattie rare” – afferma il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, in chiusura della discussione in Commissione Igiene e Sanità in sede deliberante. “È un testo che ha avuto una genesi ed uno sviluppo mediamente spedito ed è frutto di una proficua collaborazione interparlamentare, inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo e continuo delle parti direttamente interessate, in primis le associazioni dei pazienti, che sono state ascoltate e coinvolte nella definizione di questa proposta di legge. Che finalmente segna una cornice normativa di riferimento importante, per garantire equità dei percorsi di cura per i malati rari e sostegno adeguato alla ricerca sulle malattie rare e sui farmaci orfani. “L’approvazione del testo non è certo un punto di arrivo – continua Sileri – ma al contrario il dito premuto sullo start del timer per scandire i tempi della definizione e della emanazione dei relativi decreti attuativi, su cui metto il mio personale impegno.”